如何通过精神病支持亲人

路易莎·古利马基/盖蒂摄影

苏珊记得40年前，在一个可爱的小宝宝托德的奇迹中出现是什么感觉。她回忆说，托德小时候很健谈、富有想象力、敏感。他喜欢早起听故事，他最喜欢的毛绒玩具是一只毛绒鸭子，无论走到哪里都紧紧地夹在他的胳膊下。她回忆说，当他快上中学时，情况发生了变化。它始于愤怒的爆发，一阵阵的悲伤，以及感觉他在某种程度上“与众不同”。苏珊（她的名字和托德的名字都是化名）谈到这段时间时说：“当他快乐时，生活是美好的；当他不在时，我们的生活很悲惨。托德开始在大麻中找到慰藉，并接受了与他的家庭生活截然不同的同伴环境。高中毕业后，他离家出走。

苏珊 26 岁时接到一个电话。是托德，但他听起来不像他自己。他说政府正在追捕他和他的移民朋友。尽管苏珊保证，他听起来很担心和害怕。久而久之，担忧越来越大：他认为当地小学的孩子有危险。当他开始要求校长采取行动时，他的行为吓坏了学校，执法部门也介入其中。这一系列事件迫使托德进行精神评估，结果被诊断为精神分裂症——并开始了托德和苏珊的康复之路。

也许你经历过类似苏珊和托德的故事。可能是您与伴侣、兄弟姐妹或最好的朋友见证了类似的变化。如果是这样，本指南将为您提供有关如何与该人互动的一些想法，特别是如果您处于亲密和关怀的关系中，并且他们正在经历像托德这样的挑战。我们将首先简要概述这些挑战出现的状态，通常称为精神病，然后过渡到您可以在您所爱的人驾驭这种体验时支持他们的方式。

什么是精神病？

精神病是一种暂时的存在状态，在这种状态下，一个人对共同共享现实的体验经历了破坏，这种体验与他们文化群体中的其他人明显不同。在这种状态下，某人可能会有不寻常的经历，例如：

• 听到别人可能无法感知或认为不合理的声音或声音（例如，一个看不见的人在谈论他们）、看到事物（例如，阴影甚至人）或感觉事物（例如，嵌入他们皮肤下的麦克风）；
• 感觉无法清晰思考，或以难以理解的方式进行交流（例如编造新词或仅通过重复他人所说的话进行交流）；
• 以不寻常的方式行事，与他们的典型行为发生巨大变化（例如，不想靠近电视机）；
• 持有其他人认为不可信、偏执或离奇的信念（例如相信每个穿蓝色衣服的人都反对他们）；
• 远离朋友或家人，或没有精力进行日常活动——通常被称为“阴性症状”；或者
• 情绪低落、情绪波动或焦虑。

将这些经历视为一个连续统一体是很有用的——在某种程度上，我们所有人都有可能发生这种破坏。然而，当体验变得过于激烈、不受欢迎、侵入性，或者如果它们妨碍与他人或有价值的目标、希望和期望的行动联系的能力时，就会出现问题。正如我和我的同事告诉人们的那样：“与流行的看法相反，精神病和类似精神病的经历是常见的、可以改变的、可以理解的和可以治疗的。”

精神病状态可由多种原因引起，包括某些医疗问题（例如，头部受伤、阿尔茨海默病）、吸毒（尤其是某些种类的药物，如大麻、甲基苯丙胺或致幻剂），或者在极少数情况下，处方药。精神病还可能伴随精神健康状况，例如双相情感障碍、抑郁症或精神分裂症。我们目前的理解是，由于多种相互作用的原因，有些人更容易患上精神病。一个人的基因和生物构成是等式的一部分，并且可能与贫困和压迫的影响、某些生活事件的经历（例如，虐待或创伤、反复出现的压力）以及社会支持的可用性等因素相互作用。精神病甚至可能在没有明显压力源的情况下发展。

通常，但并非总是如此，精神病状态或脱离现实会随着时间的推移而建立。一个人或他们周围的人可能会开始注意到轻微的变化，但仍在他们的典型经历范围内——例如，情绪变化、睡眠障碍或迷失方向感。在这个“有风险”或“前驱”阶段，当这个人通常仍然能够参与他们的生活时，可以进行干预并提供支持。有些人继续有这些减弱的经历，可能会或可能不会被他们打扰。其他人继续经历“急性”事件，在此期间他们与双方同意的现实失去联系，因此在他们的生活中经历了危机或中断。

急性发作的持续时间可以从几天到几周到几个月不等。发作后发生的情况也各不相同，并且受支持的可用性等因素的影响，包括非污名化治疗（例如，药物治疗、心理治疗、职业支持以及与患有精神病的其他人的接触）、社会环境和人返回，以及持续使用药物等行为。有些人可能会经历一次急性发作并完全康复。其他人，特别是如果他们无法获得护理，可能会有进一步的发作或经历的挥之不去的方面。

在精神病的背景下，“康复”是什么意思？

康复只是意味着朝着更喜欢的生活方式迈进。根据您之前可能遇到的传统医学观点，您可能会得出结论，目标是“修复”您所爱的人。然而，以康复为导向的观点（为本指南提供依据）建议，从精神病中康复的人可以过上有意义的、富有成效的和自主的生活，尽管有听到声音或有不同寻常的信念等经历。这意味着重要的是您要支持该人朝着更喜欢的生活迈出步伐，而不是只关注减轻症状或不再需要药物治疗。重新投入自己的希望、价值观和梦想可能有助于减少侵入性或不想要的经历，但这并不是恢复导向的唯一目标。

恢复的运动是个人的。它根据个人的背景、他们的支持网络和理解他们经历的机会而有所不同。这是一个有起有落、有挫折和收获的过程。但我们从数十年的研究中知道，亲人的参与可以提高受精神病影响的人康复的机会。亲人的支持可以提高有价值的结果，例如工作、与他人联系和减少物质使用。

照顾患有精神病的人也可能使您走上自己的康复之路。您目睹的变化可能令人痛苦，并导致各种情绪反应，包括孤立感和绝望感。精神病的耻辱以及许多人难以找到可负担且负担得起的护理可能会增加您的压力。支持所爱​​之人通过他们的斗争所涉及的陡峭学习曲线可能令人生畏。

考虑到这一现实，我工作的华盛顿大学精神实验室（通过研究、实施和培训支持精神病创新）与像苏珊这样的家庭和个人合作开发干预措施，以提高他们与亲人交往的能力，寻求相互支持和团结，并倡导改变护理系统。一个这样的计划称为精神病 REACH（通过在家中启用成人护理人员进行康复）或p-REACH。我们的团队发现，参与该计划可降低照顾者的倦怠和焦虑程度，改善家庭关系，并增加采用康复导向。

如果您所爱的人经历过精神病的困扰，那么以下建议（其中许多是基于p-REACH中使用的方法）旨在帮助您与该人建立更加协作和支持的关系。重要的是要知道他们的精神病经历不是你的错，而且精神病对变化和干预有反应。这是一种状态，而不是永久的状态。我们不提倡任何人成为他们所爱之人的治疗师、危机临床医生或个案经理。但是，正如我一起工作的一位家庭同龄人所说：“家庭是一线工人。”由于最了解亲人，家庭处于支持亲人健康和康复的最佳位置。

探索您的专业帮助选项

许多人希望并且需要临床专业人员的支持来帮助他们的亲人，尤其是当患有精神病的人不再适合在家生活，或者当他们或他们的亲人发现他们的经历令人恐惧或不安时。在精神病急性发作期间或有迹象表明一个人可能会走向精神病时，寻求专业支持（例如，从社会工作者、心理学家或精神科医生那里）可能特别有益。

精神病经历伴随着危害一个人或周围人安全的行为的情况可能涉及临时住院治疗。许多照顾患有精神病的人的人说这是一个特别具有挑战性的时期，因为他们的亲人不想寻求帮助。在这种情况下，向专业人士寻求有关当地社区可用资源的建议可能会有所帮助。苏珊说，尽管托德在精神病发作期间被捕的创伤经历和随后的法律系统介入，但仍有一线希望。法官向托德推荐了一项治疗计划，该计划帮助他在社区建立了一个家，并且还定期与他核实他的需求。

许多国家现在都有专门的早期干预或首发精神病小组，人们可以咨询他们对亲人的支持。这些团队通常由多名专业人士组成，他们专注于教育和就业、家庭教育、个人治疗和药物管理。许多团队还包括同伴支持人员，或经历过类似挑战的人。在美国，早期评估和支持联盟提供了一个国家早期精神病目录，列出了全国范围内的早期精神病项目。同样，美国的精神病风险和早期精神病项目网络支持一个全国性的项目网络，为处于早期精神病风险或正在经历早期精神病的人们提供服务。美国的NAMI （全国精神疾病联盟）或英国的Mind等组织也可能是开始了解您所在社区可用资源的好地方。

如果您担心您所爱的人或您自己的安全，您也可以考虑联系当地的急诊室以获得精神科护理。另一种选择是拨打危机热线或同行运行的“热线”，并征求他们的建议。

如果您不确定您居住的地方是否存在此类资源，那么咨询初级保健医生以获得指导可能是一个很好的第一步。

尝试从亲人的角度了解他们的经历

在另一个案例研究中，Trez Buckland 和她的儿子 Jonathon 在沟通中通过反复试验达成了共识。特雷兹一直在告诉乔恩，他听到的东西“不是真的”——只是他脑海中的声音。与此同时，对于乔恩来说，他母亲的话让她觉得他好像在撒谎。当他最终告诉她时，特雷兹深吸了一口气说：“好吧，那当我没有听到那些话时我该怎么说？”乔恩回答说：“只是说那不是你的经历。”

这个故事体现了我们在p-REACH计划中鼓励的参与好奇心和情绪稳定的立场。正如苏珊谈到自己与儿子的经历时所说的，托德：“这就像带着好奇接近我的儿子，而不是带着我的假设和议程。”这里的主要目标是与您所爱的人合作并减少他们所经历的痛苦。我将描述的方法可用于精神病急性发作期间（在您不关心您或您所爱的人安全的情况下），以帮助保持平静感。一旦急性发作减轻，这些方法可用于更好地了解您所爱的人的经历。

几种有用的沟通方法之一——我们的程序将其组合成首字母缩写词 FIRST（更多关于下面的每个字母）——是回归关系。这涉及将您和您所爱的人之间的关系置于精神病之前。通过聆听您所爱的人不加评判地描述他们的经历，您可以学到很多东西——无论他们看起来与现实有多么遥远。让他们感到被听到和被看到是至关重要的；被告知他们“疯狂”或“想像”并没有帮助，而且很可能会在关系中造成裂痕。

您可以通过正常化或承认似乎构成体验基础的感受来做出回应。以托德的恐惧为例，你可能会说：’听起来你真的很害怕孩子们。如果我认为他们会在学校遭到袭击，我也会害怕。或者，如果它看起来合适，你可以通过分享一个关于你对某事感到担心或焦虑的时间以及原因的故事来使具有挑战性的情绪状态正常化。如果所爱的人还没有准备好说话，那么迈向联系的一步，无论多么小，都会产生影响。例如，苏珊知道托德喜欢咖啡，所以她问他是否可以每天在他家送一杯拿铁咖啡，这已经成为他们关系中的一种仪式。

好奇地询问也很有价值。真诚地尝试进入亲人的现实，并尝试从他们的角度看待事物。理解与同意不同——你可以保持自己的观点，仍然提出严肃的问题，以更好地了解亲人的经历。苏珊说她经常带头说：“我能问你一个问题吗？如果你不想回答，你不必回答。她发现，以这种方式开始通常会导致更长的对话与更多的细节。

改变沟通模式需要时间和耐心。您可以通过观察您所爱的人的反应来评估哪些有效，哪些无效。注意：您的问题是否让他们感兴趣、激动、困惑？你可能很了解你所爱的人，所以相信你的判断。当您提出问题时，请记住，并非每个经历过有问题的精神病状态的人都认同“精神疾病”或“功能障碍”等术语，即使他们可能同意某事不妥。从你所爱的人那里得到关于使用什么语言的提示。

好奇心的练习对于理解令人困惑或看似有害的行为至关重要。特雷兹解释说，她用好奇的问题来理解为什么乔恩认为有人在“对他的大脑做事”。她问他：“你注意到了什么？你有什么感觉？你在想什么？’根据乔恩的回答，他们共同确定什么可以帮助他减轻痛苦。

一旦您开始更好地了解您所爱之人的经历，您就可以查看这些信息并将其放在一起。这让他们有机会纠正任何误解，并与您共同讲述正在发生的事情。例如：“当你开始认为政府已经在你的大脑中植入了一个芯片时，你开始感到害怕，并决定整个星期都呆在家里。我很高兴你打电话给我。你还做了什么来控制你的恐惧？

与您所爱的人一起应对困难的经历

技能发展涉及找到对亲人痛苦经历的回应，以降低他们的压力和焦虑水平。开始的一种方法是询问您所爱的人什么有效，或者相反，什么无效。例如：“你有没有做任何事情让声音变得更柔和（或更响亮）？”然后，您可以让您的亲人告诉您更多关于他们所做的事情以及他们认为它是如何运作的，或者只是鼓励您的亲人在他们遇到痛苦时使用该策略。或者你可以问他们：“你认为什么会有帮助？”然后探索出现的任何想法。例如，一个人说她的儿子认为听响亮的音乐有助于降低他听到的声音的强度。她验证了他的想法，他们同意购买耳机是一个很好的第一步。 （还有许多其他潜在的应对声音的应对策略，例如锻炼或练习正念。）

您还可以讨论痛苦经历的原因或影响。例如，患有精神病的人可能会扰乱睡眠，这可能是由于一系列原因（例如，药物作用、听力、对偏执信念的担忧、缺乏结构、喝太多咖啡因等），而睡眠剥夺可能加剧他们的痛苦经历。在这种情况下，您可以与他们一起了解睡眠障碍并制定解决这些问题的计划。

如果您所爱的人有与看似偏执的信念相关的痛苦经历，您可以询问他们对于他们的经历可能存在哪些替代解释。例如，如果他们说他们确信他们的心率加快意味着有人毒害了他们，你可能会问你的亲人是否有其他时候他们经历过类似的心率上升。您还可以使体验正常化，并分享当您感到焦虑时您的心率往往会上升——也许这也发生在他们身上？如果他们愿意，你可以同意一起努力让他们平静下来，使用深呼吸等策略来减慢他们的心率。或者，也许您可​​以建议您所爱的人咨询医生。

最后，您和您所爱的人可以试用该技能并获得反馈——尝试使用您共同决定的技能，然后评估哪些有效，哪些无效。你可以通过好奇的问题来获得反馈，这些问题是关于这个人为什么认为某事有效，以及他们对需要以不同方式做些什么的理解。这一步对于增加代理感和赋权感很重要，并获得证据表明精神病的经历是可塑的。

鼓励联系

精神病的经历往往伴随着孤立。这可能是由于对精神疾病的刻板印象和误解、消极信念的内化以及关于精神病患者结局的悲观信息所助长的污名化结果。与他人保持关系，成为社区的一部分——简而言之，联系——是康复的重要组成部分。连通性是伦敦国王学院的心理学家 Mary Leamy 和她的同事强调的五个恢复过程之一。 （我们将进一步讨论的其他过程包括希望和乐观、身份、意义和授权。）

您可以帮助亲人找出最适合他们的能力和才能的地方，或者支持他们追求被精神病经历打乱的目标，从而支持他们重新融入社区。例如，一个家庭认识到绘画对他们所爱的人有治疗作用，并鼓励他购买艺术用品来培养他的才能作为第一步。另一位支持他们所爱的人重返大学，并与残疾人服务办公室合作倡导住宿。

您还可以通过寻求加强与患有精神病的亲人的个人关系来促进联系。除了使用前面描述的沟通策略外，您还可以通过谈论共同的家庭记忆或共同兴趣来加强这种关系。例如，苏珊利用家庭对植物的兴趣，在托德家中开办了一个水果和蔬菜园作为共享项目。现在他们经常谈论（并一起吃）他们最喜欢的青豆和苹果。

1. 精神病是一种现实体验被打乱的状态。它可以包括不寻常的感官知觉、信念和行为，并且可以在强度和持续时间上有所不同。
2. 康复意味着朝着自己喜欢的生活方式迈进。经历过精神病的人可以过上有意义和自主的生活，最亲近的人可以帮助他们这样做。
3. 探索您的专业帮助选项。临床专业人员可以为您所爱的人提供有关下一步、支持和治疗的重要指导。
4. 尝试从他们的角度了解您所爱的人的经历。好奇地询问他们正在经历什么，并尝试不加判断地倾听。
5. 与您所爱的人一起应对困难的经历。询问什么可以帮助他们减轻痛苦，或者什么可能有帮助，然后一起决定他们应该尝试什么。
6. 鼓励联系。支持您所爱的人根据他们的兴趣参与社区，并采取措施巩固您与他们的关系。
7. 帮助他们更积极地了解自己。帮助您所爱的人了解他们的经历，并寻求帮助他们在生活中行使代理权和选择权的方法。
8. 照顾好自己并寻求关注的社区。确定您自己的压力来源以及可以帮助您管理它们的方法。考虑与亲人患有精神病的其他人联系。

在急性精神病发作后制定健康计划

当亲人感觉好些时，可能是与他们一起制定计划以在未来发生精神病发作时保持健康的好时机。

最初，您和您所爱的人可以尝试了解：是什么导致了精神病恶化？一旦确定了这一点，无论是在您的讨论中还是通过与他们的临床医生的对话，您都可以集思广益，在未来对可能引发急性发作或导致症状恶化的压力源甚至创伤经历做出不同的反应。在这里重点关注“回应”这个词很重要——压力源永远无法完全消除；事实上，学习如何应对出现的任何挑战并承担有计划的风险都有助于增强责任感。压力源或触发因素的一些例子可能是睡眠不足、过度劳累、一段关系的结束、不稳定的生活状况、亲人的死亡、遭受虐待或药物使用。

有时，尽管一个人尽了最大的努力，或者如果压力源太强烈，精神病的痛苦经历还是会再次出现。如上所述，许多人在发生急性精神病发作之前会经历早期的变化迹象。你可以和你所爱的人谈谈这些对他们来说可能是什么，尤其是当它们与规范经验重叠时。有些人有非常特殊的早期迹象，例如失去时间感。当这些迹象出现时，最好的情况是事先讨论你应该如何回应——例如，向谁寻求支持以及发起或提醒亲人的活动。

即使在危机情况下，您也可以用来确保您与亲人合作的资源是精神科预先指示 (PAD)，也称为行为健康预先指示；这些是一个人可以用来说明如果他们有精神健康危机时他们希望发生的事情的文件。并非所有国家或地区都有承认 PAD 的法律，但它们仍可用于激发有关治疗偏好的对话。

考虑一个更全球化的健康计划也可能是有用的。患有精神病的人可以体验到一种成长感和改善的关系，因为他们在心理健康方面进行了斗争。您可以通过帮助确保——以我们在本指南中描述的某些方式——确保你所爱的人有空间理解他们的经历，并能与与他们的价值观、目标和梦想相适应的自我。

如果我所爱的人不想服药，或者使用非处方药（例如大麻、酒精），该怎么办？

这是一个常见的担忧来源，它可能涉及一些因素，例如通常为精神病开具的抗精神病药物的副作用；伴随精神病的认知挑战（例如，遗忘或缺乏组织）；从非处方药中获得更大益处的感觉；或者只是因为尝试多种药物而感到疲劳。此外，有些人只是不能从药物中受益。在这些情况下，最好向开处方的医生咨询一些选择，例如改变药物剂量、尝试不同的药物甚至取消处方（ 定义为风险大于益处的药物的减少或停药）。

与精神病经历的其他方面一样，您可以通过提出以下问题将注意力转移到了解亲人的观点上：

• 你觉得有用的药物怎么样？你不喜欢药物的什么？
• What do you want to be able to do more of that you are not able to do now?
• Can we ask the doctor if there is a medication that will help reduce _________, so that you can __________?
• Is there anything you do that helps the medications work better for you?
• How does [the unprescribed drug] help you? How does it not help you?
• Can I share with you what I notice when you are using _________? Have you noticed the same?
• Should we track for one week how this drug (prescribed or unprescribed) affects you? What should we track, and how?

This isn’t a checklist, just a set of ideas for opening a dialogue so that you are in a better position to join your loved one in advocating for their needs and desires. More importantly, in this way, the conversation about medications shifts from adversarial to collaborative.

The book Back to Life, Back to Normality, Volume 2: CBT Informed Recovery for Families with Relatives with Schizophrenia and Other Psychoses (2018), edited by Douglas Turkington and Helen Spencer, is an accessible and hope-focused guide to understanding psychosis. It includes stories of people who have navigated psychosis and practical ideas for supporting a loved one’s recovery.

The books from the ‘Overcoming’ series – including O vercoming Distressing Voices (2nd ed, 2018) by Mark Hayward, Clara Strauss and David Kingdon, and Overcoming Paranoid and Suspicious Thoughts (2nd ed, 2021) by Daniel Freeman, Jason Freeman and Philippa Garety – apply concepts from cognitive behavioural therapy (CBT) to help people make their way through these experiences. These books can also help the loved ones of people who hear distressing voices or have paranoid thoughts get a sense of what those individuals may be contending with.

The book Young People Hearing Voices: What You Need to Know and What You Can Do (2013) by Sandra Escher and Marius Romme is a great resource for both children who hear voices and adults who want to better respond to them. The authors were founders of the Hearing Voices Movement, which promotes hopeful and rights-based approaches to understanding psychosis. Two related resources are Intervoice and the Hearing Voices Network .

Memoirs that capture the experience of psychosis and the journey through treatment and recovery include the book The Center Cannot Hold (2007) by Elyn Saks and the book Psychotic Mum (2019) by Brenda Froyen. You can also watch and hear the psychologist Eleanor Longden’s TED talk ‘The Voices in My Head’ (2013), Saks’s own talk , ‘A Tale of Mental Illness – From the Inside’ (2012), and Froyen’s perspective in a webinar (2020) on what hurts and what helps in treatment.

The powerful short video ‘Compassion for Voices: A Tale of Courage and Hope’ (2015) outlines a hopeful approach to understanding voice-hearing.

The website Understanding Voices – produced by Hearing the Voice in close collaboration with voice-hearers, their families and allies, and mental health professionals – makes it easier for people to find information about different approaches to voice-hearing and ways of supporting those who are struggling with the voices they hear.

The booklet Understanding Psychosis: A Guide for Young People and Their Supporters (2022), edited by Anne Cooke and endorsed by the British Psychological Society, explains why some people experience psychosis, and provides tips on what could help.

If your loved one has experienced psychosis and is interested in talking about it with others, you might share and discuss with them another Psyche Guide by Carla Kundert and Patrick Corrigan, ‘How to Talk About Your Mental Illness’ (2022).

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