对于癌症患者,在接受了艰苦的放射和化疗治疗后,最好的情况是被告知他们正在缓解,情况看起来不错,但他们可能不会保持这种状态。当我们谈论缓解时,我们保留了复发的可能性。我们谨慎地调整我们的期望;我们甚至可能期望癌症会复发(即使我们希望它不会复发)。
许多人所说的“癌症文化”正是基于这种希望,即治愈可能指日可待。这就是为什么我们中的许多人通过跑马拉松来治愈疾病,节省酸奶上衣,以及购买用粉红丝带整齐捆绑的消费品来筹集资金的原因。在将我们的注意力——以及大量时间和金钱——集中在寻找治疗方法上时,我们可能会忽略最初导致癌症的社会和环境原因。例如:从经销商处购买汽车是否更好,将部分收益捐赠给癌症研究,或者我们应该投资于绿色基础设施和交通,以减少我们呼吸的空气中的致癌物质排放水平?我们可能会认为这是学者们所说的道德风险的一种形式:在将注意力转向治疗方法时,我们会积极地阻止我们解决问题的根本原因。
究竟什么是治愈方法?我们倾向于认为治愈是一个结束:感觉不适的结束,疾病、缺陷或差异的结束,以及最关键的是治疗的结束。乍一看,这很有意义。谁没有因感冒而感到沮丧并希望快速修复,以便他们可以恢复正常的生活?对于我们这些与慢性健康状况作斗争的人来说,我们可以停止服用我们的日常药片,我们可以变得更好的想法是一个梦想。这难道不是一个值得拥有的梦想吗?
然而,问题是治疗很少如此整洁。虽然有一些有限的条件可能适合一劳永逸的治疗,但我们的身体几乎总是以我们的疾病经历为标志。生病就是拥有一个人的身体,一个人的生命,在大大小小的方面都发生了变化。
治疗开始看起来更像是一种交换,而不是一个结局:一组症状换另一组症状
残疾活动家和学者一直站在思考围绕治愈的伦理、政治和生物学困境的最前沿。寻求治疗就是承认自己有问题。对于很多残疾人来说,他们身心的具体配置其实并不是他们问题的根源。一些人坚持认为,专注于治疗各种形式的残疾会进一步侮辱残疾人。此外,强调对残疾的医学治疗可以将社会、基础设施问题视为个体的生物问题。
在这里,与许多情况一样,细节很重要。例如,与其坚持寻找治疗耳聋的方法,不如 寻求建立和常规化更广泛的交流规范和形式。在基本层面上,这可能涉及扩大获得口译员和手语教育的机会。更激进的是,我们还可能质疑关于谁是可理解的以及什么是适当的交流(包括例如基于触摸的语言)的规范性观念。我们可能会寻求更好、更实惠的轮椅、更宽的人行道、路缘石和无障碍建筑物,而不是解决行动问题。我们还可以通过推动公共交通、全民医疗保健和为所有人提供更好的劳动条件来改善当代生活的组织。学者和活动家就所谓的转换疗法(使人顺性别和直)和电痉挛疗法(使人清醒)提出了相关论点。这些论点的支持者不应屈服于规范的暴政,而是 建议我们应该努力扩大被视为正常的范围;与其试图改造个人,不如改造社会。
除了我们是否应该被治愈的问题,我们还需要考虑治愈是否有效。当我们推动治疗时,我们冒着让自己陷入地狱的风险,因为这种治疗可能不起作用,或者至少不能按照我们希望的方式起作用。如果这意味着你生命的最后几个月可能被绑在医院病床上,忍受着无情的痛苦,那么一点点治愈的机会是否值得?或者,如果您的治疗将您的疾病症状换成新的麻烦怎么办?在美国,最新处方药的电视广告被一连串可怕的潜在副作用所限制:阳痿、失禁、嗜睡、出血、呕吐——不胜枚举。治疗开始看起来更像是一种交换,而不是结束:一组症状对另一组症状的治疗,一种疾病的治疗被原始治疗产生的效果的新治疗取代,然后对这些治疗的效果进行额外的治疗.
治愈总是有可能结束——你最终会摆脱你的疾病。作为一名医学人类学家,我花了十多年的时间研究影响疾病和康复的社会、政治和生物力量。 2011 年,当我开始研究一本关于印度肺结核治疗的书时,我一遍又一遍地听到一个特别的副词:肺结核是一种非常可治愈的疾病。如果您承诺进行 6、8 甚至12 个月的抗生素治疗,您可以从另一侧恢复。我很少听到的是这样的警告:像其他所有治疗方法一样,抗生素也有副作用。与我交谈的患者告诉我,这些药物是如何让他们感到恶心和疲惫的,他们是如何在吞下这么多药片时呕吐的。他们中的一些人出现了黄疸;其他人由于药物的副作用而失聪。
其中一些肺结核患者被治愈了——至少在一段时间内是这样。但数周、数月、甚至数年后,以前的患者会回来,咳嗽,面临另一次肺结核诊断和另一轮抗生素治疗。在我进行实地调查的各个医院和诊所中,我听到患者坚持向他们的医生表示,他们已按照指示服用药物,并且已被宣布治愈。他们中的许多人甚至有文书工作——旧的X 光片、处方和病历——证明这些前几轮治疗。尽管他们之前的治疗方法未能坚持下去,但这些患者及其家人仍然乐观地认为,这一次情况会有所不同。这一次,他们希望,他们能一劳永逸地痊愈。
与包括COVID-19在内的许多情况一样,生病并不能保证未来的免疫力
治疗并不总是有效的问题远远超出了肺结核。这也不是一个新问题。然而,改变的是我们如何解释为什么以及如何治愈解体。医学史上一个特别重要的例子可以在“谈话疗法”中找到,这是由精神分析学家西格蒙德·弗洛伊德在他的维也纳诊所开发的。 1937 年,弗洛伊德发表了一篇文章,反思分析应该持续多长时间以及何时结束。在他的文章中,他描述了一个俄罗斯病人的案例,一个忍不住花钱的人,直到他的最后一个卢布。经过广泛的治疗,弗洛伊德宣布该男子痊愈。但是,九年后,这个人回到弗洛伊德的诊所,神经质和身无分文。看来,他的治疗方法并没有奏效。
什么地方出了错?弗洛伊德解释说,这个问题与他所说的“移情残余”有关。换句话说,精神创伤并没有被完全切除。弗洛伊德的俄罗斯病人在接下来的15 年里需要间歇性治疗,因为他的过去碎片继续剥落,“就像手术后的缝合线,或坏死骨的小碎片”。因此,治疗似乎几乎是无止境的——与结束相反。
在印度进行实地考察时,我发现自己在想弗洛伊德的俄罗斯病人。就像我遇到的肺结核患者一样,他似乎已经痊愈了——将近十年。但是,就像我采访过的病人一样,他需要再次治愈。如果导致疾病的细菌在隐藏在体内的水库中强化自身,等待抗生素离开系统后重新繁殖,那么结核病患者可能会复发。这些药物甚至可以帮助促进耐药细菌的发展。以前的患者也可能再次接触该疾病;与包括COVID-19在内的许多疾病一样,生病并不能保证未来的免疫力。
我意识到,如果治愈是一个结局,它往往只是众多结局之一。治愈后治愈;结尾跟着结尾。然而,人们经常抱有这样的希望,即这种治疗方法会坚持下去。这一次,他们会变得更好并保持更好。希望这是一件合理的事情——尤其是当替代方案看起来像绝望、症状恶化或死亡时——但这是有代价的。与我交谈的一些患者曾拜访过一个大队的公共和私人医生,他们(和他们的家人)经常花费比他们更多的钱。随着债务的积累,其他优先事项——房租、食物、儿子的教育、女儿的婚姻——被推迟了。对于这些患者及其家人来说,治愈的成本不仅仅是一个比喻。
那么,治愈的问题在于,我们并不总是知道我们希望的是什么,我们并不总是知道我们得到了什么。当我们坚持绝对主义的治疗逻辑(作为一劳永逸的结局,或者作为我们的身体恢复到以前的样子)时,我们往往对我们实际得到的东西以及我们的身体没有准备好变得。这种治疗逻辑也有可能分散我们对可及性、优质医疗保健和环境正义等看似更基本的问题的注意力。在转向考虑其中一些问题时,我们有时会发现治疗问题变得——几乎——无关紧要。与此同时,当面对痛苦、疲惫或死亡的可能性时,总会有这样的时刻,我们所希望的是一种真正能一劳永逸地结束的治愈方法。
原文: https://psyche.co/ideas/studying-tuberculosis-in-india-i-saw-the-problem-with-cures