谁在乎?想象照顾者时,想到的人几乎都是女性。她很年轻(或年轻)。她看起来很健康。她通常穿着与护理相关的制服,以表明她是做什么的。她从来没有被描绘成一个人,因为她所做的——关心——是由她与其他人的关系所定义的。在广告、教科书和新闻报道中,这个“照顾者”被描绘成站在一个“被照顾”的人旁边,他们通常坐着,对他们的照顾者微笑着感激。看护人向他们微笑,令人放心。他们的关系是不对称的:被照顾者是脆弱的,有需要,而照顾者是有能力的,没有必要。
我因护理的不对称而感到负担。当我过去成为一名护理人员时,在伦敦和剑桥的癌症病房里,我的脆弱并没有神奇地消失。然而,不必要的照顾者的身影跟着我。它继续主导着我们看待那些关心的人的方式。但随着我们对这个数字的深入研究,问题出现了:这个照顾者可能需要什么?她的脆弱呢?
在颇具影响力的著作《关怀:伦理与道德教育的关系方法》 (2013 年第 2 版)中,美国哲学家 Nel Noddings 通过她对关怀关系中两方的定义强调了不对称性: “一个关怀”和“被关怀” -为了’。一个照顾者的特点是他们“全神贯注”于被照顾者的利益,以及当照顾者搁置或推迟对自己利益的追求时出现的“动机转移”。这种关系最熟悉的例子可能是父母和他们的小孩:如果双方都饿了,则先喂孩子(或只喂孩子)。父母为小孩子放弃了很多,尤其是睡眠。
对于诺丁斯来说,照顾者的形象总是全神贯注。她被照顾的人、她穿的制服、她对所照顾的弱势群体微笑的方式所定义。她准备好了,随时可以被需要;她是她自己,没有脆弱性,也没有需要。
现在试着想想另一个形象:“弱势照顾者”。你可能会发现很难想象这到底意味着什么。我试着用这个词在网上搜索图片,但我能找到的都是熟悉的不对称关系的照片:一个脆弱的人——被照顾的人——与他们的同伴合影。被照顾的人显然是拥有脆弱性的人;照料者,再一次,是不必要的。主要区别在于“弱势”护理人员不太可能穿着制服。他们是弱势群体的家庭成员——照顾者,而不是护理人员。他们没有选择关怀。这件事发生在他们身上。全世界有数百万这样的意外照顾者。英国国家统计局对英国 2011 年人口普查的分析显示,英格兰和威尔士约有580 万人(或十分之一)为朋友或家人提供无偿照护。 2015 年美国的一项调查发现,在过去的12 个月中,大约有4350 万人(约七分之一)是成人或儿童的无偿照顾者。我会假设,自从COVID-19出现以来,这个数字只会增加。
他知道,如果我见不到他,我会更加疯狂,所以为了我,我最好在这里。我成了他脆弱的照顾者
2011 年,我母亲在接受肺癌治疗时死于心脏病发作。我想在她化疗期间和她坐在一起,但医院说没有地方给家人和照顾者。八年后,在我丈夫被诊断出患有晚期转移性前列腺癌后,我被允许和他一起进入化疗休息室,但没有为像我这样的人指定空间——伴侣、孩子、朋友或任何人。如果你想坐在病人旁边,靠近到可以触摸,你需要找一把椅子或凳子,然后把它拖过去。但是当护士进来设置程序或进行观察时,您必须移动自己(以及椅子或凳子)给他们腾出空间。
我错过了我丈夫的第一次化疗预约。我感冒了,在这种情况下,你能为癌症患者做的最关心的事情就是远离他们。所以我的第一次是他的第二次。我把椅子拉开,看着护士们又开始给他上钩。 “现在很无聊,”我丈夫说。 ‘没关系。’于是我去了洗手间。两分钟后我回来时,他戴着氧气面罩,周围围着更多的护士。在震惊中,我喊道:“哦,我的上帝!”并立即感到很难过,因为我有片刻破坏了休息室精心策划的平静。
其中一名护士不得不通过向我解释说我丈夫对药物有严重的过敏反应,让自己脱离并恢复平静,但他们已经抓住了它,他会没事的。在输注抗组胺药后,他的化疗立即停止并再次重新开始,这次以较低的速度进行。剩下的治疗很慢,我用它们充满了焦虑,然后我们都必须处理。我问我丈夫让我和他在一起是否有帮助。他说他不需要我,但他知道,如果我见不到他,我会更加疯狂,所以为了我,最好有我在这里。我成了他脆弱的照顾者。
“弱势照顾者”或“弱势照顾者”不是您经常听到的短语。但我不是唯一使用它或被它描述的人。根据 2002 年发表在《美国公共卫生杂志》上的一篇论文的作者,接受调查的护理人员中有36 %“身体状况不佳”或“健康状况严重”。他们也很脆弱。但通常他们的弱点被排除在外。
在化疗的几个月里,当我丈夫的治疗最激烈,他最虚弱的时候,我处理事情:我看,我听,我买食物,我提供食物,我拿饮料,我拿垃圾箱出去,我把房子消毒干净,我追处方,我通过他的GCSE支持我们的儿子,并整理我岳母的财务事务。当我丈夫显然厌倦了被监视时,我离开了房间。换句话说,我很在乎,但是当我将自己与不必要的、令人放心的照顾者的形象进行对比时,我总是觉得自己的不足可耻。
如果我们仅将照顾者定义为有需要的患者的不必要照顾者,那么未被承认的脆弱性只会增加
我丈夫完成了他的化疗。它做了它应该做的,我不再需要拉过椅子坐在他旁边。在那之后相对平静的日子里,我的丈夫回到了兼职工作,他的病情处于药物高原状态,我遇到了驻伦敦的澳大利亚作家 Penny Wincer 和她的书Tender: The Imperfect Art of Caring (2020) )。我真希望在他生病的第一年能和我在一起。 Wincer一生中不止一次发生过关怀。使用哲学家凯特·曼恩(Kate Manne)创造的“人类给予者”一词,Wincer 将不必要的照顾者描述为有义务“给予他们全部的人性”,关键是你不能既给予你的人性又成为它。实际上,正如 Wincer 的标题所暗示的那样,我们只能是不完美的给予者,因为人类,有它的需要、它的脆弱和它的缺点,我们永远无法完全清空。温瑟说,照顾者永远不需要为需要照顾而感到羞耻。然而,我们是。我曾是。为什么学习照顾和需要照顾这么难?
Wincer 书中的大部分内容都讲述了——在没有其他人的情况下——照顾者如何照顾自己。照顾者经常被孤立。在关怀方面,我们缺乏想象力去思考更广泛的环境——我们都沉浸其中的社会经济结构——可能会帮助或伤害各种类型的照顾者。美国哲学家伊娃·费德·基泰 (Eva Feder Kittay ) 主张“一种基于我们都嵌入嵌套依赖关系这一理念的公共关怀伦理”,并且社会有“义务和责任”来支持人与人之间的关怀关系,无论这种关怀关系是否发生在家庭内外,或在客户和专业人士之间。我们必须学会承认我们中间数以百万计的“弱势照顾者”,并学习当我们成为照顾者时如何承认我们的需求和脆弱性。
我很幸运,我们医院设有英国癌症慈善机构 Maggie’s 的分支机构,该机构的存在是为了支持癌症患者及其家人。在我丈夫化疗的几个月里,我见到了他们的一位顾问,他帮助我更好地控制了自己的脆弱性,而不是其他方式。我有地方可以去,我有需要。大家应该。但是,只要我们仅仅通过他们与他们所照顾的人的不对称关系来定义照顾者——作为有需要的病人的不必要的照顾者,未被承认的脆弱性只会增加。
当我想到“弱势照顾者”这个词时,我看到一张在大流行最可怕的日子里不断出现的脸:医院里的医生或护士,筋疲力尽,有时还在哭泣,伤口处有开放性的伤口。紧绷、坚硬的外科口罩切入了他们的肉体。暴露的脆弱性的肖像,或者也许是未被承认的需求。但对于大多数易受伤害的照顾者来说,这些标记仍然是隐藏的。
原文: https://psyche.co/ideas/we-need-to-address-societys-unrealistic-view-of-caregivers