如何与慢性病共存 |心理指南

丹·道格拉斯/Superveillance/Getty 拍摄

苏珊·桑塔格在她的著作《疾病作为隐喻》（1978）中说：“每个出生的人都拥有双重国籍，在井的王国和病人的王国。虽然我们都喜欢使用好护照，但我们每个人迟早都会有义务，至少在一段时间内，证明自己是那个地方的公民。有些人像游客一样只经过病人的王国，而另一些人则不知不觉地永久居住。根据疾病控制和预防中心的数据，美国每 10 个成年人中就有 6 个患有慢性病。十分之四的人患有两种或两种以上的疾病。其中约有5000 万人患有来历不明的自身免疫性疾病。许多具有持续症状的COVID-19患者现在加入了这些长途运输者的行列。

如果你长期患有疾病，也许你在生病之前就知道了另一边的生活乐趣。或者，也许你生来就患有终身疾病。我从井的王国开始，在 25 岁时出人意料地去了病人的王国，从那以后几乎跨越了两个世界。被一例传染给慢性 Epstein-Barr 病毒的单核细胞增多症病例所击倒，我卧床不起，最终发现我也有几种潜在的蜱传感染。在三年的大部分时间里，我不得不放弃我的工作和独立。通过强烈的治疗和令人震惊的复发，我两次争取缓解。

一路走来，我通过反复试验学到了一些技巧，让慢性病患者过上有意义和幸福的生活。尽管并非每节课都适合每种疾病，但本指南的目的是根据我自己的经验和可能适用于各种长途医疗情况的专家见解提供提示。无论您的慢性病是稳定的还是进展的，无论您是在与身体或心理挑战搏斗，还是两者兼而有之，我们都希望有一些机构来决定我们余生的书写方式。我希望本指南能为您创造最好的生活提供一些灵感，无论您是如何进入病患王国的，无论您在那里扎根如何。

这不是关于倒退：而是关于前进

在我生病的最低点，我非常关注“回归”这个词——回到正轨，回到工作岗位，回到我喜欢的活动中。当我第一次获得缓解时，我什至举办了一个大型的“回归生活”派对。虽然我的精力和能力仍然有限，但我认为我已经摆脱了疾病，我的健康状况会随着时间的推移而继续改善。我在康复期间与家人一起住在康涅狄格州，后来搬到佛蒙特州，沉浸在我喜爱的山区文化中，并开始了一份编辑工作。

三个月后，我完全复发了。

立即深潜的压力导致我的疾病全面卷土重来。我没有意识到缓解意味着我的疾病处于休眠状态，而不是消失。我不知道他们会以多快和多严重的速度爆发。再一次，我不得不放弃我的独立性。

那次复发是一个警钟。最终，我了解到，由于我的特殊疾病，没有回头路了。相反，我需要弄清楚如何在慢性病的背景下前进。虽然我还不知道这个词——我多年后在研究生院才知道这个词——但我一直渴望“恢复原状”，正如美国作家路易丝·德萨尔沃在她的书《写作作为治疗的方式》中所说的那样（ 2000）。在这种类型的叙述中，叙述者回到病前状态，例如：“我摔断了手臂；它痊愈了；现在我好多了。我们喜欢这些类型的故事，但是，尽管我们可能会尝试，但有时我们无法为自己写它们；我们的身体有其他计划。你们中的一些人生来就患有慢性病，没有可以回到病前状态。无论我们的慢性病如何，我们都可以选择，至少在某种程度上，写一个“探索”的叙事，作者在疾病或逆境中继续他们的生活。

你无法控制你的疾病，但你可以控制你的叙述

当我不再专注于“回来”这个词时，我重新构建了我的思维和我的存在方式，这样我的疾病就可以伴随我而来。我学会了不只是生存，不仅仅是生活，而是茁壮成长。

是什么帮助我实现了这一转变？首先，它对我的​​疾病、它们复发的可能性以及我在控制可能影响这些可能性的外部因素方面的作用有了更深入的了解。 “对于个人和家庭或支持系统来说，关键问题是了解慢性病是什么，人们会遇到什么，以及未来会发生什么，”心理学家兼教授 Leo Shea 说纽约大学朗格尼医学中心下属的 Rusk 研究所康复医学博士。

除了更好地了解自己的疾病之外，我还需要转变思考如何最好地与它们共处。在一次偶然的图书馆之旅中，我不小心被递错了人的电话单。在那张纸上印有 Laurie Edwards 的标题《生活被打乱：在二十多岁和三十多岁时了解慢性疾病》 （2008 年）。尽管爱德华兹的慢性病（原发性纤毛运动障碍）与我不同，但她面临的挑战是相同的。通过接受她的疾病，她能够进入研究生院，然后成为一名作家和教师。我想：如果她能做到，也许我也能做到。

改变你的词汇量

改变我的词汇帮助我重新构建了我对慢性病生活的看法。 “你想要做的是将疾病置于积极的领域，而不是消极的领域，”Shea 说。例如：

• 将“不能”替换为“可以”。这并不意味着通过试图说服自己你可以做你不能做的事情来采取“思想胜过物质”的方法。相反，这意味着不要过多地关注你不能做的事情，而是享受你能做的事情。与其说：“我没有精力，我不能参加生日聚会”，不如试着说：“我可以在晚上早些时候通过 Zoom 与朋友见面半小时，这样我仍然可以参与其中庆典。’
• 将“限制”替换为“需要”。我每天下午都需要打盹，以补充我的身心能量。如果我不这样做，我会筋疲力尽，以至于我可能不得不在接下来的几天里躺在床上。起初，我认为我的午睡是一种限制，它让我——以及和我在一起的人——退缩了。是的，我的日常安排可能不寻常，但这是因为我必须像其他人一样满足需求。你越能接受和尊重你的需求，他们就会越少受到限制。
• 去掉“应该”。多年来，我觉得我应该强迫自己去工作或锻炼，尽管我感觉自己一直在感冒。人们会告诉我：’你应该去散散步；’它会让你感觉更好，”或者：“你应该做志愿者；那么你就不会那么专注于自己了。对于某些慢性病，这些活动可能会有所帮助；对我来说，它们将是有害的。当你听到“应该”这个词时，问问自己：“我可以吗？如果我这样做，它对我的​​健康有帮助还是有害？
• 与其考虑“创伤后压力”，不如考虑“创伤后成长”。经历慢性疾病，特别是当它突然发作时，可能是创伤性的。即使我们的健康状况有所改善，我们也可能患有创伤后应激障碍 (PTSD)；我有时仍然会回想起我的复发，并担心它可能会再次发生。但根据北大学创伤后成长研究小组的说法，那些经历过创伤后应激障碍的人也可能有创伤后成长（PTG），这是一种“由于与重大生活危机或创伤事件作斗争而经历的积极变化”卡罗莱纳在夏洛特。卧床不起，但它也开启了新的机会、新的关系，以及对我曾经认为理所当然的能力的新认识。

改变生活方式

创造一种生活，让您更容易管理疾病。这并不意味着屈服于疾病，或放弃希望。这意味着为您的疾病带来的身体和情感感受留出空间。 “我倾向于将接受视为一种瞬间的体验，对一个人在那一刻的任何想法、感受或感觉持开放态度——好的、困难的或冷漠的——”与他合作的临床心理学家Joseph Trunzo说。慢性病患者。 “如果你一直在努力控制、逃避或消除某些感觉或经历，你就无法过好自己的生活。让他们在那里，尽管他们可能会感到不舒服，但可以让您将时间和精力投入到更多的生活中。

对我来说，思考我生活中可以控制的因素是有帮助的。你可能会问自己：‘什么样的生活方式改变会尊重我的健康、我的需求和我转变的词汇？什么改变可以帮助我尽可能多地度过美好的时光？对我来说，这意味着每天下午都要打个盹，无一例外地找到能让我有这种灵活性的工作；建立良好的睡眠卫生；坚持一定的饮食；调整自己的节奏并尊重自己的界限；并调整我的锻炼程序以适应我的疾病。对你来说，这可能意味着完全不同的东西。如果你正与慢性抑郁症作斗争，午睡可能会适得其反，最好去散散步或见朋友。如果您与纤维肌痛作斗争，也许在一天中的某些时间进行某些伸展运动可能会使您受益。这个想法是通过考虑可以满足您需求的转变，尽可能地掌控自己的幸福。

做出这些转变需要 心理上的灵活性，特伦佐将其定义为“我们需要面对现在正在发生的事情，不受评判，并以一种推动我们前进的方式做出反应，而不是陷入情绪或感受中。的时刻。这种灵活性是 Trunzo 使用的称为接受和承诺疗法(ACT) 的方法的一部分。 “找到你过去所做的事情的潜在价值，”他说。 ‘喜欢去你孩子的足球比赛，但不能再这样做了？与您的孩子一起并为您的孩子提供的价值。找到另一种方法来做到这一点。

当您进行这些类型的更改时，您正在创建您的常态。随着您的疾病进展，或者您经历改善或挫折，这种正常情况可能会发生变化。 2020 年，我成为一名COVID-19长途运输人员。我之前在慢性病方面的经历帮助我做出了新的生活方式改变，以适应COVID-19 带来的新挑战。关键是要灵活应对身体波动的需求，并做出随后的生活方式改变。

调整自己的节奏，了解自己的极限并设定界限

在我复发后，我发现，对于我的特殊疾病，采取较慢的步骤比让我为复发做好准备的大跃进效果更好。一旦我第二次获得缓解，我就没有搬走五个州或急于从事全职工作。相反，我从家里搬了五分钟，开始每周做几个小时的志愿者。当它运作良好时，我按照自己的时间表做了一些自由撰稿人。直到我围绕我的新健康基线建立了一个稳定的常规，我才考虑申请研究生院并搬到另一个城市。特伦佐说：“人们倾向于将生产力与休息的衡量标准设置为健康时的水平。” ‘这可能会产生非常负面的后果。有人可能会连续几天将自己从游戏中淘汰出局，试图从过度劳累中恢复过来，满足他人或自己的感知义务，却没有认识到休息是参与的重要组成部分。

给自己起搏让我进入了 Edwards 在Life Disrupted中所说的“维护模式”，而不是在过高和崩溃之间循环。 “理想情况下，你正在做大约 75% 或80 % 的工作，然后停止，”Trunzo 说。 “60% 也是可以的——只要对你有用，就能让你平稳而平稳地前进，尽量避免大起大落。”

维护模式因疾病而异。对于我们这些患有导致运动后不适 (PEM) 的疾病的人来说，调整自己的节奏非常重要。如果您患有糖尿病等疾病，那么您的维护模式可能意味着要弄清楚哪些食物和进餐时间有助于保持血糖稳定。一旦您确定了最有可能实现“维护模式”的生活方式改变，尊重这些参数就很重要。例如，如果我想和朋友一起拜访或有很多工作要做，我可能会想不打盹，但我知道这样做的代价是不值得的。只有你知道你的极限是什么，只有你和你的医生才能确定哪些是最值得尊重的，哪些是可以延伸的。总是回到这个问题：“这样做会帮助还是伤害我的健康？”

与家人、朋友和雇主建立界限也很重要。再想想你能做什么，而不是你不能做什么。我没有说：“我不能在下午工作”，而是说：“我可以在早上工作。”你的身体需要知道你是在和它一起工作，而不是在对抗它。您可以通过尊重身体的极限并给予它所需要的东西来保证和照顾您的身体。你做的越一致，它就会变得越自然。

寻求正确的支持

无论您是出生时患有慢性疾病还是晚年生病，无论您是身体残疾还是心理疾病，并不是每个人都会了解您的情况。爱德华兹写道：

总会有人不愿意尝试更多地了解条件及其影响。他们对我们的期望不会改变，所以必须发生的是我们对他人的期望必须改变。你无法说服或启发不选择倾听的人，所以觉得你需要向他们证明自己或你的条件是不值得的。关注那些想了解更多、提出问题或提供支持或承认他们不熟悉您的状况但想成为的朋友、家人和感兴趣的熟人。

我发现不仅有“明白”的朋友和家人，而且与能够提供专业、客观支持和指导的人交谈是有帮助的。 “重要的是要提醒自己，这种疾病不仅会影响你的身体，还会影响你对世界的看法，”Shea 说。找一位具有与您的特定疾病患者交谈的知识和经验的心理健康从业者。

您希望您的整个医疗团队能够帮助您过上最好的慢性病生活。这可能意味着更换从业者一次、两次或十次。我花了几年的时间才得到准确的诊断。部分问题是我看到的医生并没有真正听到我的故事。谁没有发现可能导致我出现症状的线索；当我不适合一个简单的诊断框时，他们很快就把这些症状写成“全在我的脑海里”。加入支持小组，与其他患有您疾病的人交谈，进行研究，并找出您可以在哪里获得最佳医疗支持。阅读有关您的疾病的书籍，并了解不同的治疗方案，包括适用于您的病情的替代疗法或辅助疗法。这个想法是拒绝“我病了，没有人理解”的受害者心态，而是接管您的护理，确定：“即使我对健康的定义已经改变，谁和什么最能帮助我实现健康？ ‘

让自己快乐和快乐！

患有慢性病并不容易。管理慢性病可能是一项全职工作。但无论你住在井的王国还是病人的王国，你都应该得到同样的快乐、放松和乐趣。 “社交互动为 [患者] 提供了一些摆脱疾病黑暗的方法，”Shea 说。 “弄清楚一周中你可以玩得开心的时间，以及这种乐趣的构成，无论是看电视节目，请朋友过来，还是告诉朋友继续邀请你参加活动，让你感到被包容。”如果我们等到感觉相对良好，或者等到我们能够做我们认为“应该”做的事情时再去享受乐趣，我们就会错过生命中宝贵的日子。

1. 这不是关于倒退：而是关于前进。您将无法回到疾病前的状态。相反，您需要弄清楚如何在慢性病的背景下前进。
2. 你写故事。无论你病得多么严重，或者你的疾病有多严重，你都可以在你如何写下你的余生中采取一些行动。
3. 转移你的词汇量。专注于积极而不是消极的话，比如你可以做什么而不是你不能做什么。
4. 改变生活方式。问问自己：‘什么样的生活方式改变会尊重我的健康、我的需求和我转变的词汇？什么改变可以帮助我尽可能多地度过美好的时光？
5. 调整自己的节奏，了解自己的极限，并设定界限。找出哪种生活方式最有可能让您保持“维护模式”。然后尊重你的极限，说出你的需求。
6. 寻求正确的支持。寻找愿意与您同行的人，即使他们并不完全了解您的情况。研究治疗方法和从业者，以确保您得到最好的护理，并记住除了身体健康之外，您还需要照顾自己的心理和情绪健康。
7. 让自己快乐和快乐！你应该——也需要——休息和快乐，就像一个健康的人一样。

写下您的疾病可以帮助您从中学习、接受并从中成长。写作可以让你从字面上接受——找到适合你的词语——你的经历。当你写你的故事时，你就代表了你的叙述。正如 DeSalvo 在《写作作为一种治疗方式》中所说：

[疾病] 疾病和残疾需要我们以不同的方式看待自己和一切。我们可以为自己写一个新的故事，去发现我们现在是谁——我们的感受和想法以及我们想要什么。

您可以为自己写作，或者，如果您愿意，您可以与医生、朋友或家人分享您的工作，以帮助打开沟通渠道。这被称为叙事医学，这个术语起源于哥伦比亚大学哥伦比亚叙事医学的医生兼执行主任丽塔·卡隆（Rita Charon）。叙事医学有助于理解。正如作者和诗人玛雅·安杰洛所说，通过写作，“我”变成了“我们”。

编写提示尝试

• 你如何定义健康？蓬勃发展怎么样？
• 给你的病写一封信。你需要它知道什么？
• 给您的支持团队成员写一封信。您需要他们了解您的病情吗？

写完之后

当我们不仅仅是在页面上看到文字，而且还对其进行反思时，写作就变得真正治愈了。 DeSalvo 建议作家在写作后做一个“过程日志”。在其中，反思你写文章的感觉。这个过程给你带来了什么感受？你写的东西让你感到惊讶吗？在重读你的作品后，你是否对自己或你的疾病有任何新的了解？过程日志使我们能够将我们的感受与我们的写作联系起来，并且正如 DeSalvo 所说，“是用来了解我们自己的极好资源”。

要了解更多关于使用写作作为治疗工具的信息，包括步骤、指导方针和界限，我建议阅读 Louise DeSalvo 的著作《写作作为治疗的方式》 （2000 年）全文。我用这本书作为我写作治愈课程的理论基础。

您可以通过 Rita Charon 的《 Honoring the Stories of Illness》 （2006 年）以及 Annie Brewster 和 Rachel Zimmerman 的《 The Healing Power of Storytelling》 （2022 年）一书了解有关叙事医学概念和实践的更多信息。

如果您正在寻找更多可能会带您深入了解本指南中探索的一些想法的操作手册，请查看 Laurie Edwards 的书Life Disrupted: Getting Real About Chronic Illness in Your Twenties and Thirties (2008) 。这本指南的好处在于它按章节和章节进行细分，因此您可以挑选自己感兴趣的主题。尽管这本书面向 20 多岁和 30 多岁的患者，但其中许多课程适用于更广泛的受众。

如果你喜欢更短的、以主题为基础的阅读，这些读物包含适用于广大受众的疾病课程，请查看 Suleika Jaouad 过去的《纽约时报》“Life, Interrupted”博客（关于她的癌症经历），或我的全球莱姆联盟和其他博客网点（关于蜱传疾病生活的各个方面，其中许多与其他慢性疾病有关）。

最后，如果研究更适合您，您可以查看 Laurie Edwards 的书In the Kingdom of the Sick: A Social History of Chronic Illness in America （2013 年），或 Steven Phillips 和 Dana Parish（与 Kristin Loberg 合作）的新书，慢性：自身免疫性大流行的隐藏原因以及如何恢复健康（2020 年）。

我们努力在我们的指南中为您提供有关心理学和心理健康的最值得信赖、最专业和最新的信息。您可以在此处详细了解我们如何确保它们是可靠的信息来源。本指南仅作为一般信息提供。它不能替代根据您的具体情况量身定制的独立、专业的医疗或健康建议。如果您正在与心理困难作斗争，我们鼓励您寻求专业人士的帮助。