每次科学家提出一项突破性的生物创新时,似乎都会有越来越多的噪音—— 文章呼吁公众讨论,社交媒体帖子分享公众的意见,科学家敦促公众对生物伦理决策提出更多意见。噪音越来越大,然后——寂静。
2022 年 8 月,两个研究小组在《自然》和《 细胞》杂志上发表了论文,展示了科学家新发现的在实验室中创造合成小鼠胚胎的能力,直到受精后 8.5 天——不需要卵细胞、精子细胞或子宫。立即引起了强烈抗议:如果这可以用老鼠完成,下一个是人类吗?
科学家们很快就消除了公众的担忧:目前还不可能制造出人工合成的人类胚胎。然而他们的反应令人担忧。为什么我们需要等到这样的科学进步出现才能讨论它的含义?我们如何才能对已经影响社会的生物伦理问题——伦理学和生物学研究交叉的问题——进行重要的讨论?
通常,当出现此类具有挑战性的生物伦理困境时,科学家和伦理学家将在委员会和论坛上讨论潜在影响,并且通常会提供政策建议。但不幸的是,并不总是征求公众意见——或者征求意见的能力有限。他们的意见是否会对政策产生任何影响是一个悬而未决的问题。
我们所有人不仅应该有权参与生物伦理讨论,而且应该以有效和有影响力的方式参与讨论。否则,我们会在某一天入睡,第二天早上醒来,发现我们生活在一个我们无法亲手创造的世界中。
当谈到小鼠胚胎时, 一些科学家讨论了在做出复杂且有争议的生物伦理决策时是否需要公众参与,呼应了一个长期存在的观点。但是,为公众讨论和审议生物伦理问题创造途径可能很困难。
设计公共讨论机会非常耗时,并且需要各种专业人士的专业知识。与此同时,科学家和政策制定者也存在障碍,他们认为公众由于缺乏理解而无法对科学话语做出有意义的贡献。
即使是这样,也不能成为排除会受到此类决定影响的人的理由。机构必须扩大努力,既向公众提供信息,又允许他们表达自己的意见。
有一些促进公众审议的倡议,例如哈佛医学院的公共生物伦理论坛,它让利益相关者聚集在一起讨论重要的生物伦理主题。提供这样的空间是重要的第一步,因为它有效地打开了一个席位。健康的审议——允许人们持有相互矛盾的观点并积极讨论他们的信仰,而不是简单地消费信息——对于使生物伦理学成为一个更具包容性和民主的空间至关重要。
“我们所有人不仅应该有权参与生物伦理讨论,而且应该以有效和有影响力的方式参与其中。”
但是,如果此类讨论不对决策产生任何实际影响,那么公众意见最终并没有多大意义。尽管它们在促进有教育意义的讨论方面发挥了作用,但像哈佛这样的倡议不允许公民为新的政策决定做出贡献。
从历史上看,已经有人尝试这样做。自 20 世纪 70 年代以来,包括美国在内的许多国家都将公众审议作为生命伦理决策的一部分,并取得了不同程度的成功。在某些情况下,例如 1974 年的国家生物医学和行为研究人类受试者保护委员会,考虑了公众意见,该委员会的一些最终报告对政策产生了重大影响。但同样,公众真正有多少投入值得怀疑。他们的意见仅通过公开听证会征求。生物伦理学家和政策制定者组成了委员会并编写了最终报告。
幸运的是,最近出现了公共审议工作,为公民提供了影响决策的机会。例如,加拿大安大略省的公民卫生技术参考小组对政府决策产生了微小但重要的影响。创建该小组是为了让安大略人了解监管机构如何评估五种卫生技术。专家组影响最深远的一项技术是结直肠癌和息肉的筛查方法。虽然广泛筛查有很多好处,但公民对在没有患者输入的情况下自动进行筛查时患者自主权的丧失表示了一些担忧。这一点被添加到安大略省卫生技术咨询委员会创建的最终建议文件中,委员会成员此后表示,如果不是该小组,这一点将不会被注意到。
另一个例子来自英格兰的白金汉郡,公民陪审团就如何解决背痛发表了意见,背痛是该县公民的一个主要健康问题。在这种情况下,公民陪审团是一个为期两到五天的活动,由几十名普通公众聚集在一起讨论一个问题并最终产生一份推荐文件。白金汉郡卫生局 (BHA)承诺他们会考虑陪审团的建议,他们也确实这样做了。 BHA 随后成立了一个项目团队来实施这些建议。
这就引出了一个问题:是什么让某些公共商议努力取得成功,而另一些则没有?
如果将成功定义为对政策决策产生近乎直接的影响,就会出现一个共同的主题:与政府组织相关的公民小组和陪审团往往在政策方面更具影响力,尤其是在短期内。
在前面的两个例子中,政府都不同程度地参与其中——也许更重要的是——公众的建议实际上得到了优先考虑。正如密歇根大学的伦理学家兼教授 Susan Goold 在接受Undark采访时所说的那样,决策者不应该在审议会议后说“稍后再见”。
在白金汉郡,作为与国王基金会(支持这项公共审议工作的健康改善慈善机构)达成的协议的一部分,BHA必须遵循专家组的建议。如果他们选择不这样做,则必须说明具体原因。这确保了问责制和建议的实施。
成功的公共审议工作的另一个关键方面是适当的组织。健康政策公众参与项目负责人兼麦克马斯特大学教授朱莉娅·阿贝尔森 (Julia Abelson) 解释说,有一些政府发起的公众审议影响不大的例子,以及与政府没有直接联系的努力却产生了很大影响。
差异化因素是深思熟虑的计划和组织。例如,至关重要的是,在流程的设计阶段,组织者设定了他们希望在审议结束时实现的明确目标。
此外,组织者应仔细考虑如何向参与者呈现信息。例如,如何设计问题会影响参与者是否会产生新想法。组织者需要考虑的另一个重要组成部分是如何主持讨论。例如,主持人是积极地塑造讨论还是仅仅阻止一个参与者主导对话?
尽管已经就此主题进行了一些研究,但仍存在许多问题。研究人员所知道的是,上述所有要素必须结合在一起才能创建一个成功的公民小组,该小组可以影响未来的政策。
毫无疑问,无论我们是在讨论基因编辑还是合成胚胎的创建,公众的意见都非常有价值。值得庆幸的是,审议工作数量的增加反映了这一点。然而,公共审议是一种工具,并且像所有工具一样,它需要一双引导之手。
我们必须确保政府在必要时参与审议工作,并确保公民小组的设计经过深思熟虑。有一天我们必须这样做,当我们入睡并在第二天早上醒来时,我们会看到太阳从我们共同建造的世界中升起。